Bindevævssygdomme

Du er henvist til Reumatologisk Afdeling på Gigthospitalet for at få afklaret, om en eller flere af dine symptomer skyldes en bindevævssygdom.

Der er forskellige bindevævssygdomme såsom systemisk lupus erythematodes (SLE), MCTD, Sjögrens sygdom, sklerodermi, poly- og dermatomyositis.
Derudover findes der såkaldte vaskulitsygdomme som for eksempel Arteriitis temporalis og polymyalgia reumatica og GPA (granulomatose med polyangiitis, tidligere kaldt for WG Wegeners granulomatose). Disse sygdomme er alle sjældent forekommende.

Fælles for disse sjældne sygdomme er, at der er autoimmun aktivitet med mulighed for involvering af flere forskellige organer. Dette betyder, at immunforsvaret angriber nogle af kroppens egne bestanddele, hvilket kan have indflydelse på funktionen af enkelte eller flere organer.

Der vil derfor ofte være behov for at samarbejde med læger fra andre specialer alt efter, om sygdommen er aktiv og påvirker organer eller i forbindelse med udredningen.

Udredningen
Når du kommer første gang i ambulatoriet vil lægen gennemgå din sygehistorie og dine aktuelle symptomer med dig. Derfor beder vi dig om at udfylde og medbringe det spørgeskema, som du får tilsendt sammen med indkaldelsen. Derudover vil lægen typisk spørge dig om eventuelle symptomer fra alle organsystemer inkl. huden og efterfølgende undersøge dig.

Sammen med lægen aftales det videre udredningsprogram. Det vil typisk medføre at du skal have taget en række udvidede blodprøver og en urinprøve samme dag. Undersøgelserne fokuserer på om en eventuel bindevævslidelse involverer flere forskellige organer, herunder nyrer, hjerte og lunger.

Resultaterne fra undersøgelserne vil løbende blive vurderet af lægen. Hvis der skal handles akut på resultaterne, vil du selvfølgelig blive informeret af Gigthospitalet med det samme. Ellers vil du få en samlet vurdering og information ved næste fremmøde i ambulatorium.

Hvis ikke der er tegn på, at du har en bindevævslidelse vil du typisk blive afsluttet til egen læge, men det kan også betyde at du i en periode vil blive observeret for, om der er en behandlingskrævende bindevævslidelse under udvikling. Derfor kan der af og til være behov for yderligere undersøgelser. Det vil speciallægen følge op på i forbindelse med dit ambulante besøg.

Af og til er det ikke muligt at stille en diagnose på det givne tidspunkt, en observation kan derfor delvist også foregå hos din egen læge, som kan genhenvise dig ved behov.

Når diagnosen bindevævssygdom er stillet
Behandlingen afhænger naturligvis af den enkelte diagnose og af sygdomsaktiviteten. De fleste sygdomme behandles med immunhæmmende medicin.

Der er ofte gode og dårlige perioder og behandlingen vil blive tilpasset aktiviteten i sygdommen.
Du modtager vejledning og råd vedr. sygdommen og behandlingen af din speciallæge.
Afhængig af sygdommens karakter vil nogle behandlinger forgå på Reumatologiskafdeling, Odense Universitetshospital.

Ambulant kontrol
Patienter med bindevævssygdomme behandles eller observeres i ambulant regi. Dette medfører jævnlige blodprøver og urinprøver og det er vigtigt, at du får taget de aftalte prøver, så lægen hurtig kan reagere, hvis der er tegn på behandlingskrævende aktivitet i sygdommen.

Derud over er det vigtigt, at du kontakter din egen læge, hvis du for eksempel får feber/infektionssygdomme eller hvis din urin skummer.

Gigthospitalet tilbyder også patienter med bindevævssygdomme forebyggende tiltag ved fx at tilknytte patienten til sygeplejerske ambulatoriet.

Undervejs i forløbet vil behovet for rehabiliteringsforanstaltninger også blive vurderet, når du kommer til kontrol i ambulatoriet.

Den henvisende læge vil blive informeret løbende via et journalnotat i forbindelse med konsultationerne.

Hvis du ønsker det, er du velkommen til at tage en pårørende eller en person med, som du har tillid til i forbindelse med dine besøg i ambulatoriet.

Supplerende information under:

Patienthåndbogen
Gigtforeningen